My verhaal met endometriose

Waarom open gesprekken het verschil maken

My verhaal met endometriose

Introductie

Ik ben altijd wat terughoudend geweest om veel van mijn persoonlijke leven te delen binnen mijn professionele wereld. Hoewel ik een open persoon ben, ben ik tegelijk ook vrij privé. Deze blog schrijven duwt me dus een beetje uit mijn comfortzone. Toch voelde het na vele gesprekken met patiënten, vrienden en familieleden die ook met endometriose leven, als het juiste moment om mijn eigen verhaal te delen. Hopelijk kan dit bijdragen aan meer bewustzijn en autonomie, zeker voor jonge meisjes die mogelijk met gelijkaardige symptomen te maken krijgen.

Mijn verhaal is gelukkig een positief verhaal. Een verhaal met ouders met wie ik open kon communiceren en vragen kon stellen. Met een ex-vriend die zelfs als tiener ontzettend begripvol en ondersteunend was. En met een huisarts die mijn klachten serieus nam en mij snel doorverwees naar een gespecialiseerde afdeling in het Royal Hospital for Women. Ja, dat bestaat in Sydney: een volledig ziekenhuis dat zich richt op de gezondheid van vrouwen en al onze complexiteiten 😊.

Eerste maandstonden

Mijn verhaal begint zoals bij velen met endometriose: met mijn menstruatiecyclus. Ik kreeg mijn eerste menstruatie al op jonge leeftijd en zoals veel jonge meisjes schaamde ik mij om erover te praten, zelfs wanneer het erg pijnlijk was. Regelmatig moest ik een paar dagen per maand thuisblijven van school door de pijn, of probeerde ik de dag door te komen om daarna uitgeput thuis te komen. Als kind met enorm veel energie herinner ik mij niet dat het mij echt beïnvloedde, tot ik in het middelbaar zat.

Toen de symptomen ernstiger werden

Vanaf mijn vijftiende begonnen de symptomen ernstiger te worden. De pijn werd extreem en leidde soms zelfs tot ziekenhuisopnames door flauwvallen of overgeven. Die pijn was één aspect. Daarnaast kreeg ik ook pijn tijdens seks, moeite met tampons gebruiken, ongemak bij strakke kledij en in het algemeen een ongemakkelijk gevoel in mijn vagina. Gelukkig had ik toen een erg begripvolle en ondersteunende vriend. Maar naarmate de maanden voorbijgingen en de symptomen niet verdwenen, begon dit natuurlijk ook impact te hebben op onze relatie. Toch durfde ik nog steeds met niemand echt te praten over wat er gaande was.

In diezelfde periode kreeg ik ook steeds meer blessures. Mijn lichaam veranderde en leek niet meer mee te kunnen met wat ik wilde doen. Ik herinner me dat ik me stijf, oud en voortdurend in pijn voelde, met zowel acute als chronische blessures. Ik huilde soms bij mijn mama en vroeg me af hoe ik ooit oud zou kunnen worden als mijn lichaam nu al zo voelde als dat van een bejaarde. Het was echt zwaar.

Het gesprek openen

Gelukkig begon mijn papa op een dag het gesprek. Volgens mij hadden mijn ouders al een vermoeden dat er iets niet klopte met de menstruatiepijn en andere klachten. Misschien hadden ze aangevoeld dat er meer aan de hand was. Mijn papa en ik begonnen erover te praten en ik vertelde dat seks extreem pijnlijk was. Hij stelde voor om dit ook met mijn mama te bespreken. Kort daarna werd er een afspraak gemaakt bij mijn huisarts, die mij meteen doorverwees naar de afdeling endogynaecologie van het Royal Hospital for Women.

Tegen de tijd dat ik 19 was, had ik een laparoscopische operatie ondergaan en ging ik regelmatig naar een bekkenbodemfysiotherapeut. Samen met mijn partner werkte ik ook aan het creëren van positieve en fijne seksuele ervaringen en begon ik verschillende levensstijlgewoontes aan te passen om actief te blijven op een manier die energie gaf. In die periode verdiepte ik mij ook meer in mijn trainingspraktijk en had ik het geluk om met enkele ongelooflijke bewegingstherapeuten en Pilatesinstructeurs te werken die mij ondersteunden in mijn traject. Ik leerde enorm veel. Vooral hoe ik kracht en belastbaarheid kon opbouwen op een manier die mijn lichaam ondersteunde, zonder mezelf telkens opnieuw uit te putten. Dat was voor mij en mijn systeem ENORM belangrijk.

Terugkeer naar actief leven

Wanneer ik vooruitspoel naar mijn 24e was ik pijnvrij. Geen rugpijn meer, minimale menstruatiepijn en bijna geen blessures. Ik trainde regelmatig en kon tot 40 km per week lopen, iets waarvan ik vroeger dacht dat het onmogelijk zou zijn. Ik reisde veel en genoot van een actief leven. Tegelijk had ik altijd de gedachte dat ik misschien geen kinderen zou kunnen krijgen door het risico op infertiliteit. Daar had ik me eigenlijk al bij neergelegd. Toch werd ik op mijn 29e onverwacht zwanger van onze eerste dochter. En een jaar nadat zij geboren was, werd ik opnieuw zwanger van onze tweede.

Zoals ik eerder zei: mijn verhaal is een positief verhaal. Zoals bij veel chronische gezondheidsproblemen spelen er verschillende factoren een rol: waar je geboren wordt, het ondersteuningssysteem rondom je, je eigen mindset en ook gewoon biologische geluk. Maar het is duidelijk dat vroege interventie, open gesprekken en het serieus nemen van mijn klachten als tiener cruciale elementen waren in dit verhaal met een goede afloop.

Waarom hierover praten zo belangrijk is

Sindsdien ben ik vaak geschrokken hoe weinig gelijkaardige verhalen ik hoor. Een snelle diagnose zoals bij mij blijkt eerder uitzonderlijk te zijn. Misschien nog schokkender is hoe vaak vrouwen ervaren dat hun klachten niet gevalideerd worden door gezondheidsprofessionals. Ook wordt er nog te weinig gesproken over levensstijl-elementen die een grote impact kunnen hebben op de gezondheid van vrouwen met endometriose. Misschien is dat ook waarom ik zo gepassioneerd ben geraakt om met deze patiënten en met vrouwengezondheid in het algemeen te werken. Ik breng niet alleen kennis mee, maar ook persoonlijke ervaring — en ik weet hoe krachtig de juiste zorgverlener op het juiste moment kan zijn.

Heb je een dochter, een vriendin, een partner of een patiënt: begin het gesprek. Daar start alles. We mogen ons niet schamen voor onze menstruatiecyclus en we mogen moeilijke onderwerpen zoals pijn tijdens seks niet uit de weg gaan. Vroege interventie kan een enorm verschil maken en een impact hebben voor het hele leven. Ik zal altijd dankbaar blijven voor het netwerk van mensen rondom mij toen ik een tiener was en hun steun het meest nodig had.

Laten we het gesprek beginnen.

Geschreven door Katina McCulloch
Nagelezen door Lien Stas

Disclaimers:
– AI werd in deze blog enkel gebruikt om de originele bron text te vertalen naar het Nederlands.
– Deze site kan en zal geen medisch/gezondheidsadvies bevatten. De medische/gezondheidsinformatie is uitsluitend bedoeld voor algemene informatieve en educatieve doeleinden en is geen vervanging voor professioneel advies. Daarom raden wij u aan om, voordat u actie onderneemt op basis van dergelijke informatie, de juiste professionals te raadplegen.

DEEL